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ETRE AIDANT DE SON PARENT, UN ROLE À MULTIPLES FACETTES

En tant qu’aidant on assume une grande responsabilité qui impacte bien entendu sa propre vie. Dans vos travaux quelles difficultés avez-vous identifiées ? 

Prendre en charge son parent exige une disponibilité dont on ne dispose plus pour d’autres sphères de la vie. C’est la dimension personnelle de la vie quotidienne qui est la plus touchée. Détente, loisirs, temps avec les enfants ou avec son conjoint sont de plus en plus réduits. L’investissement dans l’aide peut conduire l’aidant à s’isoler et à s’enfermer dans son rôle et dans le couple qu’il constitue avec le proche aidé. L’intensité de l’aide menace également la santé des aidants qui peu à peu s’épuisent, souvent sans s’en rendre compte. Enfin, l’activité professionnelle, souvent conçue comme une ressource sociale et identitaire essentielle, peut également être touchée (inefficacité ou absentéisme).

Les aidants évoquent aussi la richesse de ce statut. Pourriez-vous nous en dire plus ?

Souvent décrite comme douloureuse, l’expérience d’accompagnement peut recéler des gratifications , y compris dans des situations de vie marquées par de fortes contraintes comme la dépendance élevée, le réseau social faible ou une offre de services limitée. D’autant plus que ces contraintes peuvent être au contraire très bien gérées. La proximité avec le proche que l’on accompagne peut ainsi conduire à le redécouvrir et une nouvelle relation se tisser. Les échanges avec le proche peuvent être une source de richesse et le sentiment d’utilité une satisfaction pour l’aidant.  

Quels dispositifs d’aide pour l’aidant existent-ils ? 

Nos travaux soulignent l’importance de la conciliation des différents temps sociaux – vie familiale, vie professionnelle, accompagnement du proche, vie personnelle. Plusieurs types de dispositifs peuvent faciliter cette articulation des activités sociales : des congés rémunérés, courts et longs, ou des possibilités d’aménagement du temps de travail. S’il existe en France un congé non rémunéré (congé de proche aidant) et une possibilité d’utiliser l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) pour rémunérer un proche, (à l’exception du conjoint), la France a mis l’accent sur la création de dispositifs comme les plateformes de répit permettant d’accompagner les aidants dans leur rôle en créant des formations et des espaces de parole collectifs ou individuels.Bien  sûr, ces dispositifs ne doivent pas se substituer à la création de services professionnels pour prendre le relai des aidants. 

Blanche Le Bihan, Ecole des hautes études en santé publique, Centre de recherche Arènes (UMR 6051)